„Celijakija nije film koji se daje u bioskopima samo u maju,
celijakija je život koji se živi svaki dan, cele godine.“
Maj je mesec posvećen celijakiji. Mesec u kom se o njoj govori javno i kada se celijakičarima daje više medijske pažnje. Barem bi tako trebalo da bude. Sa druge strane, iz vidika obolelog, celijakiji je posvećen svaki minut u godini. Hteli ili ne, ona je prisutna u našim životima konstantno. Od momenta kada otvorimo oči pa dok ne legnemo uveče u krevet, prožima se kroz sve naše dnevne aktivnosti. Počevši od toga da li imam hlepčića ujutru za doručak i šta ću jesti ako me mrzi da ga uveče zamesim, do toga šta ću ručati, poneti na posao ili u školu, čime ću se zasladiti .. Ne žalim se, osećam se dobro i jedem zdravo i ukusno, ali koliko bi samo bilo lakše ujutru otići u pekaru po vruć hleb i sesti za sto i doručkovati. Otići na ručak sa prijateljima i naručiti šta god vam padne na pamet iz jelovnika. Pojesti kolač u gradu. Krenuti na put bez kile bezglutenskog brašna (za svaki slučaj) i pakovanja gotovog bezglutenskog hleba (isto za svaki slučaj da tamo gde idete ne nađete baš ništa bez glutena). Pojesti parče torte na rođendanu. Posle izlaska pojesti sendvič u gradu sa ekipom. Naručiti picu na kućnu adresu.. Mnogo je takvih situacija u kojima se jednostavno osećate neugodno. Drugačije.
„Teško je kada odrasteš i
sve to preživiš i prevaziđeš i
onda dobiješ dete koje nosi
tvoj gen za celijakiju.“
Kada odrastete i ne obraćate više toliko pažnju na ove stvari. Jednostavno se saživite sa svojim problemom i on u nekom trenutku prestaje da bude problem. Ali teško je objasniti detetu da na rođendanu ne sme da jede ništa što druga deca jedu. Da kada slavljenik oduva svećice, on ne može da proba slavljeničku tortu nego onu drugu malu koju je donela njegova mama (ako ima brižnu mamu). Da u parku ne sme da uzme smoki, keks ili grisinu od drugara. Da ne sme da liže sladoled iz korneta, ali ni većinu ovih na štapiću i u čašici. Teško je tinejdžeru koji ide na ekskurziju sa razredom i mora da nosi svoj hleb u torbi. Koji ne sme na velikom odmoru da kupi sendvič u pekari već ima u torbi svoj koji je poneo od kuće i koji verovatno neće ni pojesti jer ga je sramota. Kome će krčati creva kada drugovi naruče picu na kućnoj žurci. Koji će se plašiti da li će ga osoba koja mu se sviđa prihvatiti takvog kakav je. Teško je kada odrasteš i sve to preživiš i prevaziđeš i onda dobiješ dete koje nosi tvoj gen za celijakiju. Kada zbog svake ređe stolice doživiš stres i ideš da mu radiš antitela. Kada pomisliš da bi on mogao da prolazi kroz sve to kroz šta si ti prošao.
„Osnovni zadatak roditelja
dece obolele od celijakije
je da se informišu. Stalno.“
Najveći problem celijakije nije bezglutenska dijeta već neupućenost društva u problematiku bolesti. Ne bojim se da moje dete možda neće smeti da jede pšenično brašno, ali me plaši ceo proces otkrivanja i dijagnostikovanja bolesti, neupućenost pedijatra, vaspitačice, učiteljice, kuvara u restoranima koji nude bezglutenski jelovnik, proizvođača koji stavljaju znak precrtane pšenice na proizvode koji sadrže preko 20 ppm glutena, ali i roditelja koji ne shvataju ozbiljnost bezglutenske dijete i to da je ona jedini lek za njihovo dete – samo ukoliko se striktno pridržavaju pravila. Ne možete da date detetu jednu plazmu i zažmurite dok je ne pojede. Ne smete da mu dozvolite parče torte na rođendanu jer vam je žao što gleda kako druga deca jedu, već napravite njegovu tortu i odnesite na slavlje. Ne smete da mu prećutite što je pojeo pljeskavicu sa drugovima jer nije hteo da se izdvaja. Osnovni zadatak roditelja dece obolele od celijakije je da se informišu. Stalno. Čak i kada mislite da sve znate – budite sigurni da ne znate. Čak i kada vam lekar vašeg deteta nešto kaže, potražite mišljenje drugog lekara specijaliste koji se bavi celijakijom. Drugi, ali nikako manje bitan zadatak je da to znanje slikovito prenesete svom detetu i da ga svaki dan podsećate koliko je važno šta unosi u svoj organizam. Nemojte da vas bude sramota da postavite milion pitanja konobaru, čak i u bezglutenskom restoranu. Nemojte da vam bude neprijatno što vas neko svaki put kad odete kod njega nudi kolačima koji sadrže gluten. Njegova je sramota što se nije potrudio bar da sazna da smete da jedete voće koje mu stoji u špajzu. Nemojte da žalite svoju decu i time im oduzimate samopouzdanje, nego ih naučite da je to za njihovo dobro i da nemaju čega da se stide. Celijakija nije film koji se daje u bioskopima samo ovog maja, celijakija je život koji se živi svaki dan, cele godine.