U trenutku dobijanja dijagnoze hronične bolesti, većina ljudi oseti tugu, zabrinutost, ljutnju. Sve su to očekivane, ljudske reakcije na jednu objektivno tešku životnu situaciju, gubitak i veliku promenu. Međutim, kada je u pitanju dijagnoza celijakije, pored i povrh svih pomenutih neprijatnih emocija, osećanje koja često dominira i najviše preplavljuje čoveka je osećanje zbunjenosti.
Celijakija je zbunjujuća bolest.
Njeni simptomi su često neprepoznatljivi i lako se mogu pripisati drugim bolestima, posledicama umora ili loše ishrane. Možete je imati godinama, a nemati baš nikakve primetne simptome. Možete naposletku i nakon dobijanja dijagnoze sumnjati u nju, jer i dalje ne osećate nikakve tegobe, iako vam lekari govore da gluten koji unosite dovodi do upala i oštećuje vaša creva.
Celijakija je bolest, ali se za nju ne prepisuju lekovi.
Ona je bolest probavnog sistema, koja ima svoje zvanično mesto u međunarodnoj klasifakaciji bolesti, ali će retko koji lekar druge specijalizacije ili farmaceut znati da vam kaže da li lek koji vam prepisuje za neko drugo stanje smete da pijete ako imate celijakiju.
Ona je bolest koja menja vaš život iz korena, utiče na vaše odnose sa drugima i nosi rizike od drugih zdravstvenih komplikacija, ali najčešće se opaža kao neka vrsta dijete, preferencije u ishrani, pomodarstvo ili razmaženost.
Celijakija je bolest za koju vam na početku kažu da je jedini lek izbacivanje glutena iz ishrane, ali tek nakon nekog vremena počnete da shvatate šta ta promena znači, kolike rizike nosi i koliko oblikuje vašu svakodnevnu rutinu, vaš društveni život, vaše ustaljene navike i planove.
A opet, kao da vam niko ne veruje. Oni koji su zdravi, čak i kada su najdobronamerniji, često ne mogu da shvate zašto baš toliko preterujete; oni koji pak imaju hronične bolesti sa težim, vidljivijim simptomima i doživotnom farmakoterapijom takođe vas ne primaju u svoje društvo, kao da niste ozbiljnošću svojih simptoma zaslužili titulu “pravog pacijenta”.
Neposredno nakon dobijanja dijagnoze, većina ljudi uleteće u kovitlac pitanja, sumnji, dilema i odluka, tražiće grozničavo informacije i iskustva drugih. Ovi saveti i iskustva toliko se međusobno razlikuju i razilaze, da to stvara još veću konfuziju, brigu, na kraju i paniku, jer može delovati kao da tačnog rešenja nema, kao da ništa nije sigurno, kao da je sve oko vas neka vrsta pretnje i opasnosti. Taj stepen nesigurnosti i neizvesnosti lako stvara napetost, anksioznost, panični strah, koji međutim, vašoj okolini može delovati potpuno neprimereno, što dalje povećava nerazumevanje među vama i dovodi do bolnog osećanja usamljenosti i neshvaćenosti.
Ne pričam samo o gubitku fizičkog zdravlja. Radi se i o gubitku spontanosti i slobode da donosimo odluke u trenutku, bez prethodnog temeljnog istraživanja i planiranja.
Prihvatanje dijagnoze je proces, skokovito putovanje koje nije ni lako ni jednostavno, a koliko će ono trajati zavisi od brojnih faktora, kao što su lične snage i mehanizmi suočavanja sa problemima, podrška okoline, brzina oporavka od simptoma bolesti i količina stresa sa kojom se suočavate u svom svakodnevnom životu. Pored toga, ovo putovanje je i bolno, jer vas suočava sa velikim gubitkom. Ne pričam samo o gubitku fizičkog zdravlja. Radi se i o gubitku predstave o sebi i svog tela kao jakog i zdravog, tela koje glatko funkcioniše i koje može sve. Radi se i o gubitku spontanosti i slobode da donosimo odluke u trenutku, bez prethodnog temeljnog istraživanja i planiranja. Nekada suočavanje sa ovim gubitkom i brige koje se javljaju u vezi sa budućnošću mogu da pokrenu neke ranije strahove i neprorađena osećanja iz prošlosti, koja sada, u situaciji krize, izbijaju na površinu i mogu da nas preplave do te mere da otežano funkcionišemo u poslu, kod kuće, u komunikaciji sa drugima.
Većina saveta koje ćete na početku dobiti od lekara, od drugih obolelih, u brošurama ili na internetu, odnosi se na namirnice koje smete da koristite i namirnice koje morate da izbegavate, na načine da se eliminiše kros-kontaminacija, na ispitivanja kojima morate da se podvrgnete da biste pratili tok bolesti. Jedno od najčešćih pitanja koje oboleli postavljaju u početnim fazama bolesti je: Koliko vremena je potrebno da se antitela vrate u opseg normalnog? Koliko vremena je potrebno da se resice tankog creva oporave? Malo se priča o tome koliko je vremena potrebno da čovek dođe sebi nakon dijagnoze, da se u psihološkom smislu “sabere” ii orjentiše, da prestane da se panično plaši svaki put kada ugleda mrvu hleba u svojoj blizini.
Malo (ili nimalo) pažnje se posvećuje efektima bolesti na mentalno zdravlje, iako istraživanja jasno pokazuju vezu između celijakije i anksioznosti, depresivnog raspoloženja i hroničnog umora. Pored toga što se ove tegobe u manjem ili većem stepenu pojavljuju kod mnogih obolelih, one su i neprijatne i zbunjujuće, i mogu u značajnoj meri da naruše već oštećen kvalitet života obolelog, kao i da utiču na odnos prema lečenju i doslednost u primeni bezglutenske ishrane.
Na primer, čovek može postati preplavljen strahom u toj meri da počinje da izbegava izlaske i okupljanja, kako bi redukovao mogućnost da će greškom uneti gluten, nakon čega će danima trpeti bolne i neprijatne posledice, ili kako bi izbegao neprijatne situacije pravdanja i odbijanja posluženja, i frustrirajuće objašnjavanje svojih razloga zašto ipak ne bi “ni da proba”. Ovaj manevar privremeno zaista smanjuje njegov strah i nelagodnost, jer je izbegao potencijalno neprijatnu i rizičnu situaciju, ali dugoročno nije ni zdrava ni efikasna strategija, jer narušava kvalitet njegovog života, lišava ga zadovoljstva vezanog za druženje, i produbljuje njegov osećaj usamljenosti.
Posebno osetljiva grupa su roditelji dece sa celijakijom, kod kojih je takođe uočeno povećano prisustvo simptoma anksioznosti i depresije u odnosu na grupu roditelja dece bez zdravstvenih tegoba. Njima je možda psihološka podrška i najpotrebnija, jer se roditeljska anksioznost, čak i onda kada se o strahovima i brigama ne govori direktno i otvoreno pred detetom, često prelivaju na njega, oblikujuću njegov odnos prema sebi i svojoj bolesti.
Celijakija je, srećom, bolest sa kojom se živi. Ukoliko se primenjuje stroga bezglutenska dijeta, život obolelog se zaista posle nekog vremena, uz određena prilagođavanja svakodnevne rutine, vraća u normalu. Cilj ovog teksta nije da naglasi i izvuče na površinu sve rizike i moguće ponore koji se otvaraju nakon dobijanja dijagnoze, već da skrene pažnju da su prolazne ili periodične emocionalne tegobe ne samo uobičajene, već i očekivane, posebno u početnim fazama bolesti. One često ostaju u senci dramatičnih i burnih fizičkih manifestacija, ali važno je da znamo da blagovremeno prepoznavanje i suočavanje sa njima može da pomogne i olakša put ka zdravom prihvatanju bolesti i većem kvalitetu života.
Dr Tijana Vraneš, klinični psiholog
Doktorka Tijana Vraneš, poslednjih 5 godina živi u Bristolu u Engleskoj i radi u Southmead bolnici (Bristol, Engleska), pružajući psiholosku podršku pacijentima sa autoimunim bolestima. Dijagnozu celijakije je dobila 2019. godine u Southmead bolnici.