“Doneti odluku da stvoriš dete je presudna.

To znači odlučiti da će do kraja života tvoje srce hodati van tvog tela.”

 Elizabet Ston

Biti roditelj najlepši je dar koji čovek može dobiti u svom životu. Sva lepota sveta satkana je u tom malom biću koje ste vi stvorili. Ono je za vas početak i kraj svega, svi vaši snovi i strepnje i sve vaše misli od trena kada se začelo u vama.

S obzirom da imam celijakiju, moje  stanje u trudnoći i nakon porođaja je zahtevalo određene kontrole i provere. Danas je medicina mnogo napredovala u odnosu na vreme kada je moja majka imala isto stanje sa mnom i sa mojom sestrom. Kod nje su to bila duga, traumatična lutanja. O celijakiji se tada znalo veoma malo, nije bilo dostupnosti informacija kao danas, bezglutenskih proizvoda u radnjama, uređene zakonske regulative, bilo kakve pomoći države… sve to danas imamo, iako nam se čini da je malo verujte da je mnogo u odnosu na vreme od pre 30 godina. Naravno uvek može više, a to zavisi od svih nas i naše upornosti da svojoj deci omogućimo bolje kao što su naši roditelji nama.

Nakon saznanja da sam u drugom stanju i početne euforije trebalo je isplanirati svoje vreme u narednih 9 meseci. Redovne mesečne kontrole, kontrolisanje krvne slike, pažljvo odabran jelovnik koji će održavati dobru krvnu sliku (kod celijakičara nizak hemoglobin često predstavlja problem), fizičke aktivnosti, ali i neprestalno razmišljanje o tome da li će moja beba naslediti gen za celijakiju. 

„Rano dijagnostifikovanje celijačne bolesti je neophodno kako bi se obezbedio dug i zdrav život.“

Skrining je početak i kraj dijagnostikovanja celijakije. Suprug i ja smo odlučili da ga uradimo kada beba napuni 8 meseci. S obzirom da se uzorak krvi uzima iz vene i da nije baš prijatno za tako malu bebu, savetujem da imate na umu da je vaša beba zdrava i da ne brinete jer ćete sa tim nalazom znati na čemu ste. Vađenje krvi traje kratko, a beba se već nakon kratkog vremena ponaša kao da joj se ništa strašno nije dogodilo. Spremite bogatu kašicu jer će sigurno biti gladna, kao i sveže iseđenog sokića (komadić sveže cvekle, jabuke i šargarepe ili neko sezonsko voće koje vaša beba voli). 

Da je moja majka sve ovo znala pre 30 godina, izbegla bi duga lutanja u postavljanju dijagnoze i ugrožavanje opšteg zdravstvenog stanja svoje dece. Naime i sestra i ja kao i naš otac imamo DQ2 gen. Genetika nam je, na sopstvenu inicijativu, rađena tek 2013. godine (ja sam tada imala 25 godina), niko nas do tada nije na to upućivao. Imala smo dijagnozu na osnovu biopsije. Samoinicijativno smo krenuli u istraživanje i otkrili da je celijakija u našoj porodici nasledna. Sve to mi je nauk da danas, kada ja imam bebu, krenem sa kontrolama na vreme (pre uvođenja glutenske hrane) i da na taj način od samog početka poslažem stvari kako treba, koliko god je to moguće. 

„Deca imaju šansu 1:10 da razviju celijačnu bolest ako je neko od najuže porodice oboleo. Nažalost oko 80% dece sa celijačnom bolešću u Evropi ostane nedijagnostifikovano.“

ESPGHAN

(Evropsko udruženje pedijatrijske

 gastroeenterologije, hepatologije i nutricije)

Ovaj alarmantan podatak govori koliko je važan skrining članova uže porodice. Nažalost u mnogim zemljama u Evropi on nije uveden u sistem „obaveznog“  tako da je ogroman broj obolelih i dalje ozbiljno ugrožen. Ono što je dobro je da prevalenca u pedijatrijskoj populaciji raste, što će  donekle umanjiti broj dece sa ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama koje izaziva nelečena celijakija . Uprkos lakom dijagnostifikovanju i lečenju, sa postavljanjem dijagnoze se kasni i do 8 godina. Sve ovo su podaci istraživanja Espghan-a.

Ukoliko ste mlada majka koja ima celijakiju, neophodno je da razmišljate o skriningu za vašu bebu. Kao prvo morate tražiti uput od bebinog pedijatra, koji se overava u socijalnom u vašem gradu i traje 6 meseci. Zatim morate zakazati vađenje krvi u Institutu za transfuziju krvi Srbije. Ranije, troškove ove analize nije snosilo socijalno osiguranje i bile su veoma skupe. Ne znam tačno od kada se ne naplaćuje, znam da smo mi 2013. godine bili socijalno pokriveni i da nalaze nismo plaćali. Isto tako imate mogućnost da analize uradite i u nekoj od privatnih labaratorija, naravno one se plaćaju, a cena je oko 8000 dinara. Na uputu se traži HLA tipizacija koja je  poznata i kao tipizacija tkiva. To je genetsko ispitivanje kojim se u krvi pronalaze određeni HLA (ljudski leukocitni antigeni) proteini koje nazivamo antigenima. Reč je o svojevrsnim oznakama na stanici koje nasleđujemo od roditelja, a koji telu pomažu da identifikuje strana tela i od njih se zaštiti. 

Po savetu doktora bebina ishrana pre skrininga bila  je bezglutenska. Sastojala se od žitarica koje ne sadrže gluten (pirinač, kukuruz, bezglutenski ovas, heljda, proso), voća, povrća, mesa.

Rezultati genetike će vas usmeriti kako i šta dalje. Ukoliko beba nema pomenuti gen, ona sigurno nema celijakiju, ali i ako je beba nasledila gen ne znači da ima celijakiju, ona može biti samo nosilac gena. To se može saznati već u nalazu krvi. Ako  beba ima gen postepeno će se uvoditi glutenska hrana, a zatim će se nakon izvesnog vremena, koje odredi bebin doktor,  uraditi anititela  IgA i IgG tzv. tkivna transglutaminaza. Antitela na tkivnu transglutaminazu su bitan parametar u proceni autoimunog aspekta celijačne bolesti.

Moj sin je nasledio gen za celijakiju od mene. Tačnije on ima DQ2.5 gen, dok ja imam DQ2. Kako će se naša istraživanja dalje odvijati, pisaću u nekim od narednih objava. Do tada pratite moj Bezglutenski kuvar za bebe i uživajte u svojim mladuncima!